La Junta avanza en la Estrategia Sanitaria con reuniones y adaptación de centros para pacientes y familias
El Gobierno de Castilla-La Mancha ha constituido el grupo asesor multidisciplinar de enfermedades raras, que celebrará su primera reunión la próxima semana. Esta iniciativa forma parte del desarrollo de la Estrategia de Atención Sanitaria y Sociosanitaria para este colectivo, que incluye también la humanización de espacios sanitarios y el refuerzo de la enfermería gestora de casos, una figura clave para mejorar la coordinación y continuidad asistencial.
El Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam) ya ha formado a 32 profesionales de enfermería en este nuevo rol, diseñado para acompañar a pacientes y familias. La estrategia, en marcha desde 2024, busca adaptar los centros sanitarios a las necesidades específicas de este grupo, que en España afecta a más de 3 millones de personas (según la Federación Española de Enfermedades Raras).
La creación del grupo asesor —compuesto por expertos médicos, pacientes y asociaciones— marca un avance en la implantación de protocolos específicos, un área donde Castilla-La Mancha ya había destacado con la Ley 10/2022 de Garantía de Derechos y Atención a Personas con Enfermedades Raras, pionera en España. Sin embargo, su aplicación real depende ahora de la operatividad de estos equipos y la formación continua del personal.
El paso siguiente será evaluar los resultados de la primera reunión del grupo asesor, prevista para la próxima semana, y ampliar la figura de la enfermería gestora a otros hospitales de la región. La Junta ha destinado 1,2 millones de euros en 2026 para esta estrategia, según datos del Sescam, aunque no ha detallado aún cómo se distribuirán estos fondos entre las distintas medidas.
