La formación reclama más investigación, menos burocracia en medicamentos huérfanos y financiación sostenida para tratamientos como el Skyclarys
Vox ha registrado este viernes en el Congreso una proposición no de ley para que el Gobierno impulse una estrategia nacional de investigación contra enfermedades raras y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
La iniciativa, presentada con motivo del Día Mundial de la Ataxia, exige al Ejecutivo «reforzar los recursos públicos» destinados a estos campos y «optimizar la colaboración entre instituciones». Según Vox, el desarrollo de la omaveloxolona (Skyclarys), primer tratamiento específico para la ataxia de Friedreich en España, demuestra que la investigación mejora la calidad de vida de los pacientes.
La formación de Santiago Abascal también pide reducir la burocracia en la autorización y financiación de medicamentos huérfanos, como los usados para enfermedades raras, y garantizar su acceso ágil. «Es una cuestión de justicia social y derecho a la salud», subrayan.
El Gobierno no ha respondido aún a la propuesta, pero la iniciativa llega en un contexto donde la investigación en enfermedades raras depende en gran medida de fondos autonómicos y europeos. Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), hay más de 3 millones de afectados en España, con un 70% de casos sin diagnóstico.
La proposición de Vox incluye también la creación de un registro nacional de pacientes y la difusión de los avances científicos para evitar duplicidades en la investigación.
En su texto, Vox destaca que la omaveloxolona ha demostrado reducir en un 68 % la progresión de la ataxia de Friedreich, lo que representa un avance terapéutico significativo. Además, la formación exige que el Gobierno promueva la continuidad de los proyectos que han demostrado eficacia en la investigación de enfermedades raras y la ELA, y que se compartan los conocimientos generados por la comunidad investigadora para acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos.
